Filho da nossa terra de Mantena tem síndrome rara e precisa da sua ajuda.
Rogério filho, é filho do casal Sarajane Taborda e Rogério Taborda, esse casal vem lutando incansavelmente todos os dias pela vida do seu filho que possui uma síndrome rara de nome Miller-Dieker.
Moradores de Mantena Rua 2, número 120, loteamento Queiroz saída pra cachoeirinha.
Sarajane nos disse que já chegaram a morar 8 meses na UTI no início para cuidar de seu filho.
A síndrome de Miller-Dieker é uma doença genética rara, com uma prevalência ainda mal estimada de cerca de 1:100000. Esta doença é caracterizada por lisencefalia (córtex cerebral liso), dimorfismo facial e anomalias neurológicas graves. Regra geral, quanto mais lisa é a superfície cerebral, mais graves são os sintomas.
Também é observado atraso no crescimento e desenvolvimento mental e anormalidades diversas no cérebro, coração, rins e trato gastrointestinal, déficit de crescimento, dificuldade de alimentação, convulsões redução da atividade espontânea podem estar presentes também, o que tipicamente leva a morte do portador ainda na infância.
O diagnóstico é feito com base nas manifestações clínicas, sendo confirmado por meio de testes cito-genéticos, tomografia computadorizada e ressonância magnética auxiliam também na confirmação do diagnóstico.
Não existe um tratamento efetivo para esta síndrome, sendo que o mesmo visa somente abrandar os sintomas da mal formação cerebral.
A família precisa de ajuda para comprar um aparelho para Rogerio filho respirar, como seus pais revezam no hospital para cuidar dele não sobra tempo para aumentar a renda e adquirir recursos suficientes, suas despesas são altas o que dificulta ainda mais a compra do aparelho de nome BIPAP que auxilia na respiração do paciente .
Você de MANTENA ou de qualquer outro lugar, pode ajudar, com qualquer quantia em dinheiro essa é a conta de Rogério.
Sarajane faz o tratamento do Rogério filho no Hospital Infantil Darcy Vargas em São Paulo, Zona Sul.
Ajude, vamos tentar trazer um pouco de alivio a essa família Mantenense.
Esse é o Facebook do Rógerio https://www.facebook.com/Ajude-Rogerio-Filho-1762317777378044/
Agora é ajudar ne, so compartilhar nao basta vamos ajudar, nem que seja com 5 conto.